Zo leg je samen de puzzel
01. Op de raadpleging
Kinderen kiezen zelf de puzzelstukken uit die passen bij hun uniek klinisch beeld, om beter te kunnen begrijpen en zelf te kunnen uitleggen wat hun CNV precies inhoudt:
- Groene puzzelstukken beelden lichamelijke kenmerken uit (bv. snel koorts maken, een hartprobleem hebben)
- Blauwe puzzelstukken beelden kenmerken uit die samenhangen met denken en emoties (bv. moeilijker kunnen rekenen, niet houden van verrassingen)
Bewust zijn er niet enkel problemen, maar ook positieve kenmerken afgebeeld. Met de puzzel wil prof. dr. Ann Swillen afstappen van lijstjes:
“Een bepaalde zeldzame genetische aandoening kan symptomen X, Y en Z veroorzaken, maar dat is niet per se voor elke patiënt zo. Net omdat de impact van een CNV variabel en complex kan zijn, lijkt het een beetje alsof je een puzzel legt die voor elk kind een beetje anders is en verandert met de tijd.”
door Ann Swillen – Dr. Prof.
Zo leg je samen de puzzel
02. Thuis
Het bijhorende familieboek om thuis mee aan de slag te gaan, bestaat uit drie delen:
- Dit ben ik.
Het kind kan zichzelf voorstellen aan de hand van allerlei vragen, van ‘Wat zijn mijn talenten?’ tot ‘Waarvoor moet ik naar het ziekenhuis komen?’, en kan ook zelf vragen stellen. Daarnaast wordt het CNV visueel voorgesteld: op een tekening van de chromosomen kan het kind zijn deletie of duplicatie aanduiden. Prof. dr. Ann Swillen: “Zo zien en begrijpen kinderen wat hen precies uniek maakt en kunnen ze het zelf uitleggen aan anderen.” - Broers en zussen.
Broers en zussen krijgen ook de kans om te praten over hun gevoelens en vragen, want vaak durven ze dat niet. Kinderen zijn loyaal en zullen bijvoorbeeld niet snel toegeven dat mama en papa weinig tijd hebben voor hen, omdat ouders al zo vaak in het ziekenhuis moeten zijn met broer of zus. “Ook hier worden zowel positieve als minder positieve dingen aangehaald, want zo is het leven,” zegt prof. dr. Ann Swillen. “Wat vinden ze leuk of net moeilijk aan hun broer of zus? We geven hen een duwtje in de rug om vragen te durven stellen en te zeggen waar ze mee zitten.” - Familie.
Het derde deel zet de balans van het hele gezin centraal. Welke factoren zorgen voor evenwicht in het gezin en wat verstoort dat evenwicht? Dat kan bijvoorbeeld een gezinslid zijn dat zich alleen voelt. Het gaat erom te praten over die factoren en de balans in het gezin op die manier zo goed mogelijk in het oog te houden.
