"Samen leggen we de puzzel" is een informatie- en doepakket dat gezinnen met een kind met een zeldzame genetische aandoening (ZGA) op weg zet om aan het kind zelf en aan de broers en zussen op een concrete (aan de hand van puzzelstukken) en begrijpbare wijze informatie te geven en een antwoord op hun vragen. Via vraag en antwoord krijgen ze meer kennis over en begrip voor de ZGA. Dankzij het concrete familieboek kunnen ouders nadien in de thuissituatie hierover verder praten met hun kinderen, en kunnen alle gezinsleden -al naargelang hun noden- ernaar terug grijpen.